Témoignages

Témoignage de Sylvie, 47 ans, atteinte d’un asthme sévère

« J’ai toujours essayé de vivre normalement » et pourtant…

J’ai 47 ans et je suis asthmatique depuis l’enfance. Aucun diagnostic n’avait été posé à cette époque, mais j’avais des oppressions et une impression de barre en dessous des poumons. Pour traiter ces symptômes que mon entourage associait à des troubles psychologiques, ma mère me donnait à l’époque du magnésium. Parfois, je me sentais mal, mais je n’en parlais pas, j’avais appris à me taire. Je pratiquais alors beaucoup de sport, aucune crise sévère n’étant survenue.

Mon état s’est dégradé progressivement. Vers l’âge de 30 ans, les symptômes sont devenus très gênants : je faisais des bronchites à répétition. Mon médecin a alors commencé à me donner des bronchodilatateurs, mais je ne me souviens pas avoir entendu parler d’asthme. Puis pendant plusieurs années, j’ai été très fatiguée, je n’arrivais plus à dormir sur le dos, j’étouffais. J’avais des difficultés à aller chercher les enfants à l’école, je ne pouvais plus monter des marches sans être essoufflée.

Entre temps, j’ai connu l’asthme à travers mon fils qui était asthmatique. Je ne pensais pas du tout moi-même être asthmatique, en revanche, lorsque j’ai fait ma première crise à l’âge de 39 ans, j’ai tout de suite compris que j’avais de l’asthme. Je suis aussitôt allée consulter un pneumologue qui m’a prescrit un traitement de fond que j’ai suivi. N’acceptant pas ma maladie et les limites que cela m’imposait, j’ai cherché à cacher mes malaises à l’extérieur, à faire comme si tout allait bien. Malgré le traitement de fond que je prenais, je faisais des crises répétées et j’ai souvent été hospitalisée. J’avais des difficultés à faire les choses de la vie quotidienne. Mes enfants vivaient dans l’angoisse. Ils ne voulaient plus aller au parc avec moi, de peur que je ne fasse une crise. Ils se sont très vite responsabilisés, car ils devaient être capables de gérer une crise grave, d’expliquer ce qui se passait, et de faire appeler le Samu, j’étais dans l’incapacité d’agir, j’étouffais et je ne pouvais plus parler.

Malgré mes efforts, mon entourage – époux et enfants – a beaucoup souffert. Mon mari a dû cesser de nombreuses activités, nos sorties étaient limitées. Les vacances en dehors de la maison étaient rares, l’irritation provoquée par les poussières et le tabac pouvant déclencher des crises. Angoissée par la peur de voir arriver mes crises, je le suis devenue aussi pour mes enfants, tous deux atteints d’asthme, mais pas sévère.

J’ai accepté le diagnostic d’asthme sévère, il y a environ huit ans, après de nombreuses crises sévères rapprochées. Verdict du médecin : la poursuite de mon travail qui m’exposait à des produits irritants et la non acceptation de mon asthme sévère mettaient ma vie en danger. Après deux semaines d’effondrement moral, j’ai accepté de vivre, j’ai tout changé : j’ai cessé mon travail, et je suis allée à l’école de l’asthme sur les conseils de mon médecin.

L’école de l’asthme m’a éduquée : j’ai appris ce qu’était l’asthme, à bien prendre mon traitement, à reconnaître les premiers signes d’une crise et à évaluer sa gravité, à aménager ma maison, à gérer mon souffle et à pratiquer de la kinésithérapie respiratoire seule. J’y ai rencontré d’autres patients dans ma situation, je me suis sentie moins seule. Avec du recul, je me rends compte que sans cette éducation, j’étais très handicapée. Je pratique dorénavant quotidiennement, moi-même, deux fois par jour, une kinésithérapie qui permet l’expulsion des glaires, et améliore l’efficacité du traitement.

Bien que je prenne bien mon traitement, mes symptômes restent quotidiens. Les exacerbations sont fréquentes. Les symptômes nocturnes sont variables mais, depuis quelques mois, je suis réveillée toutes les nuits vers 4-5 h, et il m’arrive de rester assise toute la nuit, la position allongée m’étant insupportable. Ma fonction respiratoire est dégradée. J’utilise quotidiennement un bronchodilatateur, je prends de la cortisone orale régulièrement. Mais même avec un traitement de fond, mon asthme ne peut pas être contrôlé. L’an passé, j’ai dû aller quatre fois aux urgences et j’ai été hospitalisée une fois.

Quand je pars en vacances, j’emporte avec moi le nécessaire en cas de crises. Avant, ma famille ne voulait pas partir par peur de me voir mourir. A présent, j’assume ma maladie, tout en restant lucide, consciente que, sans médicaments, je risque de mourir. Je fais de la gymnastique douce, 20 à 30 minutes par jour, mais je reste pour le moment sans activité professionnelle.

Mon espoir réside dans le développement d’un nouveau médicament qui éliminerait tous les symptômes de l’asthme pour vivre sans ce handicap.

Anecdote d’une soirée entre amis

Après une infection virale, je suis invitée, deux à trois semaines plus tard, à une soirée. Je décide d’y aller, tout en sachant que la fumée de cigarette peut déclencher des crises. Je me suis préparée à cette éventualité et j’ai adapté mon traitement en augmentant la dose de cortisone.

Malgré quelques effluves de fumée de cigarette et un feu de bois, je tiens bon. Je rentre à la maison et je me douche aussitôt et me change pour éliminer les odeurs. J’étouffe à cause des glaires, je ne peux plus parler, je n’ai plus de forces. Je ne dors pratiquement pas de la nuit. Au final, avec cette soirée, on a tout de même évité l’hôpital mais la crise sévère était hélas au rendez-vous ! Malgré tout, c’est une soirée qui ne s’est pas trop mal terminée !

Dans une telle situation, je ne veux pas appeler le Samu pour ne pas gâcher la fête. Sinon, on ne vous réinvite pas !

Témoignage d'une patiente asthmatique

C’est durant l’été 1995 que mon asthme s’est déclaré. Sans attendre, mon médecin généraliste m’a dirigée vers une spécialiste en milieu hospitalier. Un diagnostic précis a ainsi été élaboré et un traitement approprié m’a été prescrit. Cette prise en charge a été déterminante dans l’évolution de ma maladie dans la mesure où, notamment, j’ai suivi très rapidement un stage d’éducation du patient asthmatique.

En effet, avant d’avoir assisté à ces cours, la méconnaissance de la maladie ne me permettait pas de maîtriser la situation, en cas de crises plus particulièrement. De fait, une peur panique m’envahissait et j’étais terrorisée à l’idée de souffrir d’une maladie chronique, mot ô combien difficile à accepter.

Par ailleurs, bien que ma pneumologue soit un excellent médecin, elle n’a pas eu le temps matériel, dans le cadre de sa consultation, de développer tous les aspects de la maladie. Elle devait parer au plus pressé et traiter l’urgence.

Les outils pédagogiques utilisés lors du stage m’ont permis d’appréhender très concrètement ce qui se passait désormais dans mes bronches.

Aussi, j’ai pu faire le lien avec les différents médicaments qui m’avaient été prescrits et comprendre l’utilité de chacun d’entre eux. A titre d’anecdote, il m’est arrivé par la suite de dessiner les schémas d’une bronche asthmatique dans un bus afin d’expliquer à une voyageuse que ce n’était finalement pas si grave.

Par ailleurs, l’équipe en charge de cette formation a identifié les facteurs déclenchants de mes crises. En l’occurrence, il s’agissait de la pollution, des cigarettes, et surtout du stress professionnel.

Concernant les aérosols, et bien que le médecin m’en ait expliqué le fonctionnement, les pédagogues se sont très vite aperçus que je les utilisais extrêmement mal, ce qui m’obligeais à multiplier les pulvérisations dans une même journée.

Les enseignements que j’ai retiré de ces quelques heures d’éducation sont les suivants :

J’ai pu dédramatiser complètement la situation.
En effet, il y avait peu de risques que j’appelle un jour le SAMU, il s’agissait simplement pour moi de limiter les cures de corticoïdes,
Une meilleure utilisation des aérosols m’a permis non seulement de limiter le nombre de bouffées par jour, mais aussi le nombre de crises et de traitement lourds,
Sans toutefois éliminer les facteurs déclenchants ainsi identifiés, j’ai pu en maîtriser leurs conséquences sur mon organisme,
Par la suite, j’ai réussi à m’automédicaliser avec validation a posteriori par le médecin, notamment en cas d’éloignement de l’hôpital. De plus, j’ai espacé les visites auprès de mon spécialiste,
Enfin, j’ai pu relativiser ma situation par rapport à celle d’autres patients qui ont participé à cette formation (une des patientes présentes sortait de réanimation, elle était vraisemblablement beaucoup plus atteinte que moi),

Dans l’ensemble, je suis désormais animée d’une plus grande sérénité. Mon asthme est désormais bien intégré dans ma vie de tous les jours. Et j’ai surtout l’impression de maîtriser la maladie, ce qui n’était pas le cas auparavant.